Sabías que es la Craneosinostosis? Yo tampoco...

¡En mi experiencia laboral creía haber obtenido gran información sobre los niños, las enfermedades y todas las complicaciones que los rodean... pero me aguardaba algo mucho más grande, Si! yo María Fernanda la comunicadora de Clinykids desde su inicio y encargada redes sociales; esa voz detrás de una computadora, que compartía información importante para las familias, que generaba contenido para medios de comunicación, me convertía en Mamá...

Y ahí me di cuenta que me faltaba mucho por conocer, al acercarse mi hija a los 3 meses de nacida empezamos a notar algo extraño en la forma de la cabeza y una protuberancia de los huesitos de la cabeza, nos fuimos para la pediatra que la recibió en el parto, una compañera en Clinykids y al medir la circunferencia cefálica, nos solicitó una tomografía, simplemente para confirmar el diagnóstico.

Y nos empezamos a llenar de criterios técnicos de los que poco conocíamos...

La Dra. Paula Buitrago lo describe de esta forma:

El cráneo de un bebé o un niño pequeño está conformado por placas óseas y los bordes en donde se cruzan estas placas se denominan líneas de sutura. Estas líneas normalmente se cierran cuando el niño tiene 2 o 3 años de edad pero en algunos casos puede ocurrir un cierre prematuro y esto provocará una forma anormal de la cabeza.

Este defecto es de origen congénito y aunque afecta a niños con ciertos síndromes genéticos también se puede encontrar en niños por lo demás sanos.

El tipo de craneosinostosis depende de qué suturas se unan prematuramente. Si la sutura sagital se cierra prematuramente, la cabeza del bebé crecerá en forma alargada y angosta. Si el compromiso es en las suturas coronales, el bebé puede presentar aplanamiento en la frente en el lado del cráneo que se haya cerrado prematuramente, la cuenca del ojo a ese lado de la cabeza puede elevarse y la nariz estirarse también hacia ese lado. Si la que se cierra prematuramente es la sutura lamboidea, la cabeza del bebé puede aplanarse en la parte de atrás.

El médico puede identificar la craneosinostosis mediante el examen físico, y puede solicitar pruebas de imágenes para confirmar el diagnóstico.

La clave para el tratamiento de este trastorno es la detección y el tratamiento precoz, y está determinado por: la edad del niño, su estado general de salud, el tipo y gravedad de la craneosinostosis, entre otros. Generalmente, el tratamiento recomendado suele ser la cirugía y su objetivo es reducir la presión en la cabeza y corregir las deformidades de los huesos del cráneo y de la cara.

El momento ideal para realizar la intervención es antes de que el niño cumpla 6 meses, ya que los huesos son aún muy blandos y fáciles de manipular.

La craneosinostosis que no recibe tratamiento ocasiona deformación de la cabeza la cual, de no ser corregida, puede ser severa y permanente.

Así comenzamos el camino al tratamiento:

10 de mayo: Valoración Pediátrica y tomografía

11 de mayo: Valoración de Neurocirujano pediatra

19 de mayo: Una nueva Valoración de Neurocirugía en el HNN

26 de mayo: Le realizan un TAC para evidenciar el daño

Ya con todos los exámenes listos, nos dan la orden de internamiento y cirugía

02 de junio: Nos internábamos

03 de junio: Realizaban la cirugía.

Llegamos al hospital, según nosotros súper preparados para todo y después de realizar los exámenes de sangre y cuando nos disponíamos a subir al salón nos llaman y nos cancelan la cirugía debido a una emergencia y ahora de regreso a casa a esperar nos reprogramaran... La espera más larga de nuestra vida, estábamos contra reloj ya que a partir de los 6 meses el tipo de cirugía cambiaba y era mucho más invasiva.

Cuando el miércoles 08 de junio, ingresa la llamada; mañana hay que internar a Ana Lucía y de nuevo al hospital a internarnos juntos y el miedo de otra cancelación de emergencia, pero finalmente se llegó el día el 10 de junio del 2016 le realizaron la intervención quirúrgica con gran equipo médico en un hospital lleno de amor y servicio único digno de admirar en nuestra seguridad social.

Ya con la recuperación fue otra historia yo sabía escribir bien, transmitir el conocimiento de los especialistas de Clinykids de la mejor manera, pero cuando me llego el momento, ¡por Dios! Que difícil de la teoría a la práctica las cosas no eran tan sencillas, el dolor de madre me invadía, el miedo a que pasaría con ella y si la lastimaba...

Esto me enseñó a ver las cosas con una nueva óptica, de manera que me permitió, desde mi experiencia como mamá, conocer una condición que se da en 1 de cada 2000 nacimientos y de los cuales la mayoría se da en hombres, que muchas veces pasan desapercibido por médicos y padres, por eso decide compartirles mi experiencia vida con esta condición de manera que juntos conozcamos mejor este padecimiento y así obtener una mayor difusión con el propósito de lograr una mayor detección de los casos que se presenten en el país.

María Fernanda Mora

Comunicadora Clinykids